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醫(yī)生只用了一句話,讓絕望的媽媽做了重要的治療決定

2017-12-27 來源:浙江在線健康網(wǎng)

“到底要不要做ECMO(體外膜肺氧合技術(shù))?”一想到病床上的女兒隨時(shí)會(huì)離開,她便亂了方寸,根本不知道如何做決定。

  不做!眼睜睜看著孩子的生命一點(diǎn)一點(diǎn)消逝。做!可能還有一點(diǎn)希望,但希望可能很渺茫,畢竟在國內(nèi),同類情況只有過一個(gè)成功案例。

  浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院血液科副主任徐衛(wèi)群主任醫(yī)師,一邊耐心地聽她傾述,一邊幫她厘清思路。

  作為一個(gè)醫(yī)學(xué)專家,同樣也是一位媽媽,徐衛(wèi)群主任講了一句話:“如果你現(xiàn)在還是判斷不了該做怎樣的選擇,那你就倒過來想吧,如果今天決定不做,將來會(huì)不會(huì)后悔?”這位媽媽仔細(xì)想了想說:“我一定會(huì)后悔,我們做!”隨即,醫(yī)務(wù)人員們開始了一場緊張的救援接力賽。

  10個(gè)月前,圓圓(化名)還只是個(gè)4歲的小女孩,是爸爸媽媽盼望多年得來的小公主。直到有一天,她突然雙腳疼痛,在浙大兒院檢查后被確診為“急性淋巴細(xì)胞白血病”。

  隨后,圓圓開始接受治療,不管是穿刺還是化療,她都勇敢面對。幸運(yùn)的是,前期治療雖有波折,在血液科醫(yī)護(hù)人員的幫助下都平穩(wěn)度過了。

  但10月7日,圓圓又一次發(fā)熱,住院期間出現(xiàn)氣急的癥狀,做了CT后,發(fā)現(xiàn)早期肺炎的表現(xiàn),徐衛(wèi)群主任立刻就考慮到卡氏肺囊蟲肺炎的可能性。

  卡氏肺囊蟲肺炎十分兇險(xiǎn),常發(fā)生于免疫功能低下的人群,如白血病患者化療后、艾滋病人等人群,由于卡氏肺囊蟲肺炎起病急,進(jìn)展快,一些患者會(huì)死于肺功能衰竭。為此,醫(yī)生們在第一時(shí)間為圓圓進(jìn)行了對癥治療。可圓圓的癥狀卻日漸加重,到了后來她根本不能躺平,只能靠著坐著休息。

  圓圓病情進(jìn)展很快,10月11號晚上她病情惡化,呼吸更快了,每分鐘有六七十次,面罩吸氧也不夠用了,只能轉(zhuǎn)往重癥監(jiān)護(hù)室。雖然轉(zhuǎn)了科,血液科醫(yī)生們始終牽掛著她的病情,主任醫(yī)師徐衛(wèi)群阿姨、副主任醫(yī)師徐曉軍叔叔、主治醫(yī)師夏靜阿姨、住總顧曉朦阿姨總會(huì)輪流去看她,觀察病情變化,監(jiān)護(hù)室的醫(yī)生叔叔護(hù)士阿姨也非常關(guān)照這個(gè)乖巧的小姑娘,理解她病重又離開爸爸媽媽的感受,輪轉(zhuǎn)在監(jiān)護(hù)室的血液科主治醫(yī)師王夢媛阿姨經(jīng)常拉著圓圓的小手鼓勵(lì)她、寬慰她……可是兩天之后,病情還在進(jìn)展,只好為她做了氣管插管,用呼吸機(jī)輔助呼吸。為明確病原體,還請了呼吸科吳磊副主任醫(yī)師為她做了纖維支氣管鏡,報(bào)告證實(shí)圓圓是得了卡氏肺囊蟲肺炎……

  圓圓的炎癥指標(biāo)不斷攀升,血液科、PICU的專家們想了很多辦法。考慮到合并耐藥細(xì)菌感染的可能,徐衛(wèi)群主任為她緊急申請了抗耐藥菌的超級抗生素--老虎素進(jìn)行聯(lián)合用藥治療,可是藥物起效需要時(shí)間,肺炎惡化速度之快都沒有給圓圓等待起效的時(shí)間,10月14日,她的胸片拍出來肺部實(shí)變,幾乎全白了,沒有換氣功能了,監(jiān)護(hù)室醫(yī)生找了圓圓父母談話,告知病情非常危重,再次下了病危通知書,這可急壞了圓圓的爸爸媽媽,在六神無主的情況下,圓圓媽媽給她信任的血液科徐衛(wèi)群主任打了電話,正是這番交流讓圓圓媽媽下了ECMO治療的大決心。

  有了圓圓媽媽的信任,PICU副主任楊子浩啟動(dòng)了一場生命的接力,他第一時(shí)間聯(lián)系了體外循環(huán)及生命支持科主任林茹,請求ECMO團(tuán)隊(duì)的救援。

  10月14日,那是一個(gè)周日的上午,林主任馬上召集了的訓(xùn)練有素的ECMO“戰(zhàn)隊(duì)”。為了圓圓的生命,ECMO團(tuán)隊(duì)醫(yī)護(hù)人員在接到指令后,按照科里已經(jīng)形成的ECMO標(biāo)準(zhǔn)化流程,在半小時(shí)內(nèi)迅速集結(jié)到醫(yī)院,并火速帶ECMO儀器設(shè)備從濱江趕到湖濱PICU,為圓圓緊急進(jìn)行人工心肺支持。從圓圓媽決定治療,到圓圓成功上機(jī),僅僅用了兩小時(shí)。兩小時(shí),這是怎樣的速度?媽媽決定后沒有人有任何猶豫,這場和死神爭分奪秒的戰(zhàn)爭沒有人耽誤一分一秒。

  當(dāng)時(shí)圓圓的氧合已經(jīng)非常糟糕,所需呼吸機(jī)條件很高,血壓也不穩(wěn)定,在ECMO的支持下,氧合得到了改善,醫(yī)生們在生死邊緣阻擋了死神的腳步,通過ECMO維持生命必須的氧供,為抗生素的起效贏得了寶貴的時(shí)間。

  在湖濱院區(qū)密切觀察了1天后,林茹主任及PICU醫(yī)生決定將圓圓轉(zhuǎn)運(yùn)至濱江院區(qū)進(jìn)一步治療。ECMO的轉(zhuǎn)運(yùn)是風(fēng)險(xiǎn)極高,難度極大的一個(gè)挑戰(zhàn)。普通的救護(hù)車空間無法承載病員床及ECMO“戰(zhàn)車”及呼吸機(jī)等設(shè)備,為此醫(yī)生們向浙大一院借用了“共享救護(hù)車”,并在轉(zhuǎn)運(yùn)前派人去車內(nèi)考察,規(guī)劃轉(zhuǎn)運(yùn)時(shí)的物品擺放,氧氣、呼吸機(jī)的安裝等問題,做好萬全的準(zhǔn)備。轉(zhuǎn)運(yùn)那天雖然是周日,但ECMO團(tuán)隊(duì)全員到齊,為圓圓能夠順利、安全的轉(zhuǎn)運(yùn)保駕護(hù)航。

  圓圓順利抵達(dá)濱江院區(qū),讓人遺憾的是孩子還是出現(xiàn)了血尿、溶血等癥狀。考慮需排除血栓引起的溶血,團(tuán)隊(duì)成員更換了ECMO系統(tǒng),但溶血并沒有得到解決。因?yàn)閳A圓有白血病的基礎(chǔ)疾病,骨髓抑制明顯,血紅蛋白及血小板都非常低,這對ECMO系統(tǒng)的運(yùn)轉(zhuǎn)和患兒維持正常氧和增加了不少難度,也增加了出血風(fēng)險(xiǎn),林茹主任立刻組織團(tuán)隊(duì)分析病情,考慮是因?yàn)榛純貉t蛋白過低,予以輸注紅細(xì)胞后紅細(xì)胞壓積提升較高,在ECMO運(yùn)轉(zhuǎn)中出現(xiàn)了紅細(xì)胞破壞,于是做了個(gè)大膽的決斷——放血療法!

  圓圓面臨的生命挑戰(zhàn)得到了解決,病情開始趨于平穩(wěn)。林茹主任仔細(xì)閱讀了圓圓的肺部CT,病變多累積在背部,導(dǎo)致肺葉無法有效張開,于是決定在ECMO運(yùn)轉(zhuǎn)狀態(tài)下進(jìn)行翻身,予俯臥位通氣,不同于普通人的翻身,身上帶有呼吸機(jī)管道、頸部插管、多路輸液管道的圓圓,每一次翻身都充滿了難度,要更加小心、更加謹(jǐn)慎,注意每一個(gè)連接部位及管道通暢,同時(shí)要確保圓圓的頭面部及肢體關(guān)節(jié)的保護(hù),所以每間隔4小時(shí)進(jìn)行的一次翻身,林茹主任必親自到現(xiàn)場指導(dǎo)團(tuán)隊(duì)醫(yī)生及PICU醫(yī)護(hù)人員協(xié)同配合,井然有序的進(jìn)行。同時(shí)配合嚴(yán)密的液體容量管理,有效的抗感染藥物應(yīng)用,4天后的胸片提示,圓圓的背部肺葉已明顯張開,感染得到明顯控制。

  經(jīng)過10天的ECMO支持治療,圓圓的肺部情況漸漸好轉(zhuǎn),治療期間,林主任每天百忙之中都要親自察看圓圓的病情,徐主任則每天與PICU醫(yī)生聯(lián)系,不管忙到多晚都要親自了解、討論圓圓的病情和治療方案,血液科護(hù)士長蔡建萍阿姨、周倩阿姨也去ICU看望她。令人欣喜的是,在眾多醫(yī)護(hù)人員的多學(xué)科協(xié)作、精心治療、護(hù)理之下,抗生素效果開始顯現(xiàn),圓圓的血象恢復(fù)了,炎癥指標(biāo)也一天天地往下走,圓圓的生命之光重新點(diǎn)燃,于10月23號順利撤除了ECMO。

  10月30日,圓圓從重癥監(jiān)護(hù)室轉(zhuǎn)回到普通病房時(shí),久別的爸爸媽媽抑制不住喜悅的淚水,血液科、ECMO團(tuán)隊(duì)、重癥監(jiān)護(hù)室所有醫(yī)護(hù)人員為她懸著的心也放下了。

  圓圓剛回到血液科時(shí),胸部CT上看還有大片的病灶,孩子不太說話,肌肉也萎縮得厲害,科里特意為她安排了類似家庭的環(huán)境,方便媽媽多訓(xùn)練她說話,又請了康復(fù)師指導(dǎo)康復(fù)訓(xùn)練,20天來圓圓進(jìn)步很快,說話一天比一天多,身體、精神狀態(tài)一天比一天好,逐漸恢復(fù)了以往的活潑機(jī)靈,11月22日,圓圓爸爸媽媽向血液科二病區(qū)醫(yī)生護(hù)士一一致謝,帶著圓圓高高興興地出院了。

  圓圓媽媽說,徐主任將圓圓當(dāng)成自己的孩子,設(shè)身處地為她們考慮,促使她作出了正確的決定。圓圓的康復(fù)見證了浙大兒童醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員高尚的醫(yī)德、精湛的醫(yī)術(shù)、ECMO、血液科、PICU、呼吸科各團(tuán)隊(duì)間完美的合作,沒有每位醫(yī)護(hù)人員在每一個(gè)時(shí)間點(diǎn)做出的正確判斷和努力,圓圓這一劫就過不了。

  圓圓成為了本院首例應(yīng)用“ECMO”治療并搶救成功的急性淋巴細(xì)胞白血病患兒,也是中國ECMO成功搶救卡氏肺囊蟲肺炎病人的第二例。

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