這一幕常常發(fā)生在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院新生兒重癥監(jiān)護(hù)室(NICU)里，阿代爾作為我國第一位無腸生存的寶寶已在此生活了20個月。

 

　　沒有腸子，如何活下去？

　　阿代爾是個伊拉克男孩，因先天性腸發(fā)育畸形，出生不到24小時就由浙大兒院普外科副主任鈄金法醫(yī)生為他緊急手術(shù)，以清除肚子里的胎糞，把殘損的小腸拼接。

　　“兩周后發(fā)現(xiàn)，殘留的小腸均缺血壞死，剩余結(jié)腸也多發(fā)性壞死穿孔。”為阿代爾手術(shù)的鈄醫(yī)生告訴記者，為了保住生命，阿代爾所有壞死的小腸、結(jié)腸均被切除，僅留下部分十二指腸。

　　這意味著阿代爾成了一個徹底的無腸兒——無法吃飯，無法喝水。

　　沒有腸子，如何活下去？我們的小腸是一個智慧的器官，它會自動按身體的需要吸收各種營養(yǎng)素來滿足生長發(fā)育的需求。那阿代爾呢？

　　“為了讓阿代爾能夠跟正常孩子一樣生長發(fā)育，我們每天都要根據(jù)他的年齡、體重來計算所需要供給的營養(yǎng)素的要求，調(diào)整營養(yǎng)素的成分和配比，然后配置成營養(yǎng)液，再從靜脈輸注入阿代爾體內(nèi)。”浙大兒院新生兒重癥監(jiān)護(hù)中心主任施麗萍醫(yī)生介紹，代謝后排泄出來的廢液，通過引流管從身體里導(dǎo)出來。

　　NICU生活20個月，還能活多久？

　　雖然是“無腸兒”，在NICU生活20個月的阿代爾生長發(fā)育水平和正常幼兒完全一致。目前，阿代爾的體重為11公斤，身高82公分。

　　但是，輸營養(yǎng)液會對肝臟有負(fù)擔(dān)，盡管目前在浙大兒院新生兒重癥監(jiān)護(hù)室所有人努力下，孩子肝功能是健康的，但輸營養(yǎng)液長大和肝臟損傷之間畢竟是個時間賽跑。

　　“我們都看著他長大，希望他能活下去。”施麗萍告訴記者，無腸兒童一般活不到學(xué)齡前，目前全球還沒有“無腸”兒童接受腸移植存活的案例。

　　奔著“讓不可能成為可能”的愿景，在浙大兒院新生兒重癥監(jiān)護(hù)中心成立30周年的慶典上，浙大兒院院長杜立中教授向來自美國、加拿大等著名兒童醫(yī)院的十余位兒科專家發(fā)出邀請，希望在全球范圍內(nèi)征求適合阿代爾治療的最佳醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及最合適的下一步治療方案。

　　如果您有關(guān)于阿代爾這種疾病方面的相關(guān)資訊，希望您能及時聯(lián)系浙大兒院，給幼小的阿代爾以活下去的希望。