浙江在線健康網2月28日訊 (記者 陳雨笛 )今天是國際罕見病日，由歐洲罕見病組織于2008年2月29日發起并組織了第一屆國際罕見病日，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識，其后在各國的一致擁護下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。

　　每個人都會有一段艱難的時光，但當你孤獨無助時，總有一些溫暖的細節讓你發現，其實我們都曾被這個世界溫柔的愛著。

　　HELLO，陌生人，你是否愿意成為這個世界溫情的一部分？不僅僅是接受愛，更是給予、傳遞溫暖與希望。

　　現在，有這樣一群人，他們背負著常人難以理解的痛苦，粘寶寶、瓷娃娃……這些美麗代名詞的背后是一群脆弱無助的生命——罕見病患者，他們需要你的“溫暖”發聲！

　　3月1日下午3點，“2015.讓愛不罕見”新年百人合唱會將在杭州西湖文化廣場木馬劇場愛心上演，由浙江在線健康網主辦，中國罕見病發展中心、浙江醫學會醫療保險分會罕見病學組、F@B發布聯合支持。

　　在活動現場，我們將共同用最溫暖的聲音為罕見病患者唱響新年最美的音符。

　　再渺小的歌唱，都是一份愛的接力！

　　活動流程：

　　1、浙江少兒藝術團節目表演《紅紅中國結》童聲聯唱

　　2、中國社會保障學會副會長、浙江大學社會保障研究中心主任何文炯教授發布《2014浙江罕見病研究報告》

　　3、少兒表演芭蕾舞《四小天鵝》

　　4、中國醫院協醫院醫保管理專委會常務委員，浙江省醫學會醫療保險分會副主任委員謝俊明教授講述《罕見病的故事》

　　5、少兒表演古箏《站臺風》

　　6、共同傳遞愛的祝福

　　7、愛樂天使合唱團演唱《最好的未來》、《螢火蟲》，百人共同合唱。

　　來吧，關注浙江在線健康網官方微信，發送#罕見病#報名參與活動；或者你也可以在3月1日直接到合唱現場。

　　每位參與活動的愛心人士都將有機會獲得一份愛心禮物。愛心無限，讓我們溫暖發聲。

　　屆時，浙江在線健康網還將全程微信直播，敬請關注。

　　附：活動專題：

　　http://health.zjol.com.cn/system/2015/02/26/020523484.shtml

　　背景閱讀：

　　讓愛不罕見新年百人合唱會征集100個最溫暖的聲音

　　http://health.zjol.com.cn/system/2015/02/02/020494105.shtml

　　讓愛不罕見：戈謝病患者祺祺最愛和爸爸的釣魚時光

　　http://health.zjol.com.cn/system/2015/02/10/020507404.shtml

　　點滴匯聚愛，了解罕見病

　　http://health.zjol.com.cn/system/2013/02/28/019178128.shtml