每年的4月2日是世界自閉癥日。
不過在省兒保、在杭州市七醫院,相關的醫生護士們更愿意用“孤獨癥”稱呼它。“自閉癥”很容易讓人將它和內向聯系在一起,而這似乎是普通人對它最大的誤解了。
如果不是因為這個日子,記者不會知道孤獨癥的發病率那么高,高得讓人意外。
一個數據是,在男性中,每170~180人就有一個;而廣州在2013年的一項流行病學調查發現,廣州普通幼兒園里患病率是1/133。
杭州市第七人民醫院去年7月開始了一次篩查,對來自主城區以及余杭區7個街道的5265名0~3歲的嬰幼兒進行篩查,發現10%左右的嬰幼兒顯示為高危個體。“我們對這個數字并不意外。”市七醫院黨委書記趙剛說,接下來的兩到三年時間里,醫院將對這些孩子進行隨訪與干預培訓,以期望為早期發現和干預成效進行評價。
不是每一個孤獨癥
都是“天才”
最著名的孤獨癥患者,應該就是《阿甘正傳》中的阿甘和《雨人》中的雨人了。雖然他們不善交流,但男主角的固執讓他在做每一件事的時候,都能做到最好。
前兩天有條新聞,說余姚一個7歲小男孩,不愛看動畫片,只看新聞聯播,滿口美俄關系,醫生認為他得了“阿斯伯格綜合征”(AS),也是孤獨癥中的一種。
“但畢竟這樣的孩子很少。”杭州市第七人民醫院兒童心理科主任周國嶺說,60%~70%的孤獨癥患者都伴隨著弱智,而要讓一位孤獨癥患者恢復到正常人的狀態,難度也相當大。
那么一旦確診為孤獨癥,怎么才能幫助他們呢?
省兒保發育行為科主任竺智偉告訴記者,需要對患兒進行高強度的訓練,幫助他們掌握基本的社交禮儀。比如,守規矩,上課的時候不能隨便講話;表示友好,別人對你微笑時,如何回應等等。“這些社交訓練要跟一輩子,因為人生不同階段有不同的社交需求。”
竺智偉診治過一位患兒,2歲多確診,現在已經上小學6年級。這個孩子很幸運,能在普通學校上課,這種教育形式被稱之為融合教育。
孩子太有“個性”
老師建議家長去查查
胡莉菲是浙江大學醫學院附屬兒童醫院發育行為科的主治醫生,她的主要工作是給孩子做行為評估。她告訴錢報記者,每次門診,上午2個孩子,下午2個,等待做評估的孩子已經排到1個月之后了。
昨日,她剛給4歲的朵朵(化名)做了評估。
雖然朵朵開口講話比較遲,2歲多開始講話,但是在大人眼里,她是個聰明伶俐的小姑娘,記性很好,聽過的故事,都能繪聲繪色地講出來。
但是,幼兒園老師卻告訴朵朵媽媽,孩子有些不太對勁,建議帶她去兒童醫院看看。
怎么不對勁兒?太有個性。
她不跟小朋友玩,有時候會追打小朋友,掀小姑娘的裙子;老師跟她講話,她常常不理會,上課的時候還會自顧自跑出去;會反復地玩門;經常怔怔地望著窗外,但誰也捉摸不透她在看什么。
胡莉菲跟朵朵媽媽聊起來,又了解到一個情況:朵朵會把“你”和“我”用倒。
在給朵朵做評估的過程中,她發現,朵朵確實蠻聰明,能繪聲繪色講故事,只是語調像機器人。狼來了的故事,媽媽怎么講的,不僅把故事背下來了,語調也好像原原本本錄下來了。
做完14個項目的評估,胡莉菲最后給的診斷是社交障礙。胡莉菲告訴錢報記者,她曾跟一位幼兒園老師交流過,每年班上都會有1~2個得孤獨癥的孩子。
這些癥狀不是內向
而是孤獨癥
治療孤獨癥和治療其他疾病一樣,講究的是早發現、早診斷、早治療。那么孩子的哪些行為代表著孤獨癥呢?
竺智偉介紹,一周歲還不會說話,喊他名字沒有應答,沖他微笑他也沒反應,2歲了還不跟小朋友玩,就要注意了。
周國嶺提醒說,孤獨癥的孩子與內向區別很大,“孤獨癥是不會說話、不會交往,內向是不想說話,不想交往。”
不會說話表現為,學說話特別慢,有明顯的會話缺陷,語言使用有重復或固定的模式;
不會交往表現為,沒法和同齡人玩在一塊,不懂得理解別人,不會溝通,沒法主動和他人分享興趣或成就;
還有就是有刻板行為動作,“比如上幼兒園的時候,一定要走一條路,換成其他路都不行。”另外,孩子經常盯著轉動的輪子、風扇目不轉睛地看,喜歡細小的瓶蓋子等相當偏執的行為,都是刻板行為,是病態的方式。
相關延伸
頭胎是孤獨癥,二胎風險比普通人高10倍
在孤獨癥家庭中,有個問題一直困擾著家長:頭胎是孤獨癥,再生一個行不行?
“以往的研究發現,孤獨癥兒童的弟妹也有患自閉癥的風險,而且這個風險比普通人高10倍。”竺智偉說,孤獨癥有先天的基因基礎,所以對這樣的家庭來說,懷二胎時要提高警惕。
很多孤獨癥兒童的家庭,也能生下健康寶寶;而且父母也更加有經驗,懂得觀察。“早點干預,不僅能夠減輕癥狀,甚至可能逆轉。”竺智偉說。
加州大學戴維斯分校心靈研究所的研究人員發現,從6個月大時就開始干預,可顯著減輕癥狀,到3歲時,那些接受過治療的大多數孩子既沒有自閉癥,也不再有發育遲緩。